احساس سوختن به تماشا نمی‌شود

سال 75 با این مجموعه آشنا شدم و نوع کار با روحیه‌ام سازگار بود. از 19 سالگی معلم روستا بودم و نسبت به مشکلات مردم درد آشنا بودم. خودم هم از قشر متوسط جامعه بودم. ابتدای کار با پرسه در گوشه و کنار شهر و بازدید و سرکشی خانه‌ها جهت تهیه گزارش طی شد. این کار باعث شد با کوچه‌پس‌کوچه‌های شهرم و با محیط‌هائی که هنگام عبور از آن‌ها به شدت احساس ناامنی و غریبی می‌کردم، آشنا شدم.

با خانوادههایی که همسرانشان را از دست داده بودند و فرزندانی که با دنیایی از سوالات و آرزوها جلوی چشم مادرانشان قد می‌کشیدند، مواجه می‌شدم. به خاطر زن بودم کامل درکشان می‌کردم. گاهی از تنهائی‌هایشان، بی‌پشت‌وپناهی‌های‌شان، برایم می‌گفتند و می‌دانستم چه چیز را گم کرده‌اند و بودن در چنین اوضاعی چقدر می‌تواند برایشان سخت باشد!

این زنان مشکلات بسیاری داشتند. اگر مطلقه بودند مثل یک تکه گوشت خام، دم دست هر نگاه ناپاکی قرار می‌گرفتند و اگر همسرشان فوت کرده بود، باز حرمت اندکی در بین اطرافیان‌شان داشتند و برای زنان دوستان و آشنایان خطر محسوب می‌شدند. اینان زنان بی‌پناهی بودند که رویای داشتن سرپناهی امن برای خود و فرزندان‌شان را در سر می‌پروراندند.

از این زنان بی‌سرپرست، آن‌هایی که در بیرون از خانه احساس امنیت نداشتند، پس از مدتی به خانه پدری‌شان برمی‌گشتند. گروهی از این زنان به دلیل شرایط بد اقتصادی، شرایط برگشت به خانه پدری‌شان را هم نداشتند. گروهی دیگر نیز از همان ابتدا، ساز خودکفائی می‌زدند و استقلال را بیشتر ترجیح می‌دادند. این افراد برای رسیدن به استقلال، مسیر سخت و پرفراز و نشیبی را پیش رو داشتند. برخی به مراکز حمایتی مراجعه می‌کردند اما متاسفانه حتی در این مکان‌ها هم، امنیت و حرمت این زنان رعایت نمی‌شد. من در طول این 22 سال با خاطرات و جریان‌های بسیار زیادی در این زمینه مواجه بوده‌ام که حاکی از درخواست‌های نامعقول جهت امدادرسانی بعضی از افراد و یا سخت‌گیری‌های بسیار این مراکز برای حمایت، روبرو می‌شدند.

دو مرکز حمایتی کمیته امداد و بهزیستی به‌صورت رسمی و خیریه‌های سطح شهر در مناطق گوناگون به‌صورت غیررسمی و رسمی، مراکز امدادرسانی به این عزیزان بودند و چه بگویم که زبان قاصر است از معیارهای گزینش و روند بالا و پائین خدمت‌رسانی به این عزیزان. به‌طور مثال، کمیته امداد بعد از شروع طرح پرداخت یارانه‌ها، شرایط پذیرش خانواده‌ها را با دشواری بسیار زیادی پی گرفت. به‌دلیل دریافت یارانه توسط خانواده‌ها، خانواده‌ها هر روز با ضوابط جدیدی روبه‌رو می‌شدند. به‌طوری که بعد از تصویب لایحه افزایش یارانه خانواده‌های تحت پوشش کمیته امداد و بهزیستی، این طرح افزایشی شامل همه خانواده‌های تحت پوشش این مراکز نشده است و هر روز، شرایط سخت‌تری برای پذیرش مددخواه وضع می‌کنند و پذیرش‌های بدون حقوق و چندمنظوره دارند. به‌علاوه، چون یارانه دریافت می‌کنند، سرفصل حقوق حتی برای زنی با سه فرزند مستاجر و بدون درآمد ندارند.

خیریه‌ها به‌دلیل مدیریت سنتی با صلاح‌دید خود، روش‌هایی برای جذب و حمایت از این زنان اتخاذ می‌نمایند که با وجود عدم دریافت کمک‌های دولتی و کمک‌های مردمی کلان، شرایط باثبات‌تری برای این عزیزان ایجاد نموده‌اند. در واقع با بررسی‌های دقیق از عملکرد همه این مراکز، نقاط ضعف و قوت بسیاری دیده می‌شود. بعد از این سال‌های طولانی و پر فراز و نشیب به این‌جا می‌رسیم که ضعف مدیریت کلان این مراکز، مانع از ایجاد و رعایت حقوق شهروندی برای اقشار جامعه می‌شود. به‌طور مثال در زمینه اقتصادی ممکن است این موسسات و مراکز بتوانند کارهای اندکی انجام دهند، ولی بیمه درمان، بهداشت و تحصیل، حقوق فراموش شده‌ای است که وظیفه مشخص و مستقیم مراکز دولتی است. هنوز فرزندان ایتام و بی‌سرپرست ما برای ثبت‌نام در مراکز دولتی می‌بایست شهریه پرداخت کنند و بچه‌ها در روستاهای اطراف تهران به‌دلیل نداشتن همین هزینه به‌ظاهر اندک، از تحصیل محروم می‌شوند. درخصوص هزینه‌های تحصیلی نیز مقررات مستدلی وجود ندارد. لذا خانواده‌ها در این موارد، با اضطراب مواجه بوده و عزت نفس مادران و فرزندان مورد آسیب قرار می‌گیرد. در خصوص بیماری‌های خاص ( صرع، ام اس، سرطان و...) نیز بیماران نمی‌توانند از امکانات خوب پزشکی برخوردار باشند.

به‌طور مثال، ما در زمینه بیمه و درمان یک سیر متغیر و بسیار نابسامان را در طول این 22 سال شاهد بوده‌ایم که هم‌چنان نیز ادامه دارد. کارت درمان کمیته امداد نیز فقط در مراکز خاصی قبول می‌شود. خانواده‌ها امکان انتخاب کمتری دارند و بحران‌ها و تحولات تورم نیز مزید برعلت است. در واقع مردم کم‌درآمد در این نابسامانی‌ها آسیب‌های جدی روحی و اخلاقی و فرهنگی را تجربه می‌کنند. به‌طوری که ما با رفتارهای غیرمعقول مانند (اتخاذ روش‌های دروغ و پنهان‌کاری خانواده جهت حفظ موقعیت خود در موسسه و پنهان‌کاری در وسایل خانه، تغییر پوشش در هنگام مراجعه به موسسه، مراجعه به موسسات مختلف و دریافت کمک به دلیل عدم یکپارچگی و تعامل موسسات خیریه با یکدیگر مواجه هستیم و هرچه فشارهای اقتصادی در زمینه‌های مختلف مسکن، درمان، تحصیل، تغذیه و... بیشتر شده، راه‌های جدیدی جهت رفع این معضلات اتخاذ می‌شود که طبیعتا همیشه روش‌های اتخاذ شده صحیح، منطقی و اخلاقی نیست. لذا شاهد آسیب‌های اخلاقی بسیار هستیم و تجربه در خصوص خانواده‌های ایتام و مطلقه، نشان داده است که زنانی که سرپرست خانواده بوده‌اند به هیچ وجه، تن به ازدواج مجدد نمی‌دهند و صیغه را هم به عنوان امری غیر قابل هضم می‌دانند و خود، آستین بالا زده و با مشکلات بسیار فرزندان را بزرگ کرده و مشکلات را مرتفع ساخته‌اند.

ملاک پیشرفت صنعتی و اقتصادی کلان شهر تهران، برج‌ها و اتوبان‌ها و... نیست. مقایسه کوچه‌پس‌کوچه‌های مولوی و شوش و پارک بعثت و امام‌زاده یحیی و باغ فردوس و... با گذشته است که من بعد از شاید 20 سال وقتی دوباره به دلیل پروژه جدید، مجددا به آن مناطق مراجعه کردم، متاسفانه شاهد همان ناامنی، فساد، اعتیاد و فقربیشتر در این مناطق بودم.

اکنون شاید لازم باشد که بگویم که در طول این سال‌ها با موج اطلاعاتی جدید (اینترنت) و هم‌چنین فرهنگ مخربی که این موج در جهان سوم ایجاد کرده بماند که ما به اجبار مواجه با خانواده‌هایی هستیم که با وجود فقر اقتصادی دچار فقر فرهنگی شدیدی شده‌اند و به ظواهر، بیشتر بها داده تا کم‌وکاستی‌های دیگر را بپوشانند و ما دراین سال‌ها در این خانواده‌ها با انواع مشکلات، طلاق، تجاوز، کودک‌آزاری، اعتیاد، مشکلات شدید روحی و روانی و بیماری‌های صعب‌العلاج روبرو بوده‌ایم و پس از گذار از مرحله اول، فعالیت موسسه که در حوزه خدمت‌رسانی به ایتام و مستضعفین بود، از تیرماه سال 95 وارد پروژه‌ای جدید در حوزه کمک به خانواده‌های دیالیزی شد. لذا ضرورت پیدا شد که یک بار دیگر در حوزه تحقیقات از این خانواده‌ها راهی مناطق اطراف تهران بزرگ شویم. در هفته اول این بازدیدها مثل روزهای اول تحقیق از خانواده‌های ایتام بسیار به هم ریختم، زیرا فقر و نداری را در کنار بیماری و هزینه‌های سنگین درمان و رنج کشیدن عزیزان‌ات تحمل کردن، رنج مضاعفی بود که می‌بایست تحمل می‌کردند و ناتوانی مالی دو چندان به چشم می‌آمد و تازه متوجه تهران بزرگ شدم! متاسف از این که موج مهاجرت، طوفانی‌تر از آن بود که فکر می‌کردم. منطقه شوش، خانی‌آباد، شهرری، واوان، شهریار، جاده ساوه، اسلامشهر، و روستاهای اطراف آن، ورامین، پیشوا، قرچک، پاکدشت و و روستاهای اطراف آن و... که نه تنها مهاجرت غم‌انگیز مردم شهرها به تهران را مشاهده می‌کردیم، بلکه مواجه با مهاجران بسیار افغان در این مناطق بودیم و در کنار آن‌ها، ساخت وساز بی‌رویه، فرهنگ بسیار ضعیف و از هم گسیخته مردم، شهری بی قانون و نظم و...

در مواجهه با این مناطق، درمی‌یافتی که واقعا (در تهران پول ریخته است) و کارهای گوناگون درآمدزا از باربری، سیگارفروشی، دستفروشی، موادفروشی، تکدی‌گری، مسافرکشی با موتور و غیره، عامل گسترش هرچه بیشتر این تحول بسیار دردناک است. به‌طوری که هر منطقه‌ای از شهر، مربوط به یک استان است و هم ولایتی‌های خود را به همان‌جا می‌خوانند. اینان همان گروه‌هایی هستند که در ابتدای کار، دست به کارهای معقول، جهت کسب درآمد می‌زنند و پس از مدتی وقتی قوانین، دست و پاگیر می‌شوند، برای نجات خانواده از بحران‌های اقتصادی، دست به هرکاری می‌زنند، دزدی، فحشا، خرید و فروش مواد و... که در نهایت پایتخت ناامن می‌شود و خیلی از این مهاجران به دلیل خشکسالی، نبود کار درشهرهای‌شان و تولید فلج‌شده در شهرها و واردات کالاهای چینی و تعطیلی کارخانه‌ها و کارگاه‌های تولیدی، مجبور به مهاجرت شده و با این مهاجرت، فرزندان‌شان با فرهنگ وارداتی آشنا شده و چون در حد درک این فرهنگ بیگانه نیستند، به هزار آب و رنگ آلوده می‌شوند و دختران‌شان و زنان‌شان برای همسو شدن با این تحولات، دست به چه کارها که نمی‌زنند.

حدود 180 خانواده دیالیزی در حوزه این طرح قرار گرفت که نیمی از آن افاغنه‌ای بودند که بعد از جنگ طالبان و ناامنی در افغانستان، بیست یا سی سالی است که به ایران آمده‌اند و به دلیل انجام کارهای سخت و تعداد فرزندان زیاد و عدم آگاهی، کلیه‌ها را از دست داده و دچار مشکلات شدید معیشتی شده‌اند. پروژه خانواده‌های دیالیزی با ارتباط با مراکز دیالیزی مناطق محروم تهران و اطراف تهران آغاز گردید که در مرحله اول با تائید مددکاری این مراکز، به دلیل وضعیت تغذیه این خانواده‌ها، توزیع سبد ارزاق بین این عزیزان در 5 مرکز صورت گرفت:

• الف : مرکز درمانی دارالشفاء قرچک ورامین

• ب : مرکز درمانی سوده واوان

• ج : مرکز درمانی امیرالمومنین خانی آباد

• د : مرکز درمانی ولیعصر شوش

• ه : مرکز درمانی به آفرین در غرب تهران

در مرحله دوم جهت تکمیل اطلاعات و بررسی‌های همه‌جانبه مشکلات این خانواده‌ها، پروژه بازدید از 180 خانواده دیالیزی از تیرماه 96 آغاز شد و دی ماه 96 جمع‌آوری کلیه اطلاعات به اتمام رسید تا این موسسه بتواند درصورت امکان، با مساعدت خیّرین، گام‌های ارزنده‌تری در خدمت‌رسانی به این عزیزان داشته باشد.

نتایج به‌دست‌آمده از بررسی مشکلات خانواده‌های دیالیزی چه ایرانی و چه اتباع خارجی، دلایل ابتلا به این بیماری وچگونگی روند درمان و مسائل مبتلا به آنان را به‌صورت مختصر در ذیل به استحضار می‌رسانیم تا شاید بیانگر گوشه‌ای از درد این دردمندان باشد:

• الف) به‌دلیل بیماری‌های دیابت، فشارخون، بالابودن کراتین، سرماخوردگی بدون درمان مناسب، عفونت‌ها وعدم آگاهی نسبت به علائم بیماری و... کلیه‌ها از کار می‌افتد.

• ب) درصورت نبودن بیمه درمانی، هزینه‌ای سنگین جهت هر جلسه دیالیز باید بپردازند. در هر نوبت دیالیز، هزینه‌ای بالغ بر300 هزارتومان لذا هر هفته سه جلسه دیالیز و ماهی 12 جلسه، خود حکایت دیگری است.

• ج) خانواده‌های تحت پوشش امداد و بهزیستی هیچ کمک موثری جهت امداد درمان‌شان دریافت نمی‌کنند و حتی یارانه مضاعف بعضی از این خانواده‌ها اعمال نشده است.

• د) حقوق دریافتی این خانواده‌ها از امداد و بهزیستی بسیار اندک است (50 تا 70 هزار تومان)

• ه) بیماران معلول و دیالیزی از امکانات رفاهی بهزیستی برخوردار نیستند.

• و) بسیاری از بیماران درنوبت پیوندند، ولی به‌دلیل نداشتن هزینه آزمایش‌ها (آزمایش‌های تخصصی، سونوگرافی، آزمایش‌های قلبی، بررسی وضعیت دندان‌ها، کشیدن و پرکردن آن‌ها که هزینه آن‌ها بین یک میلیون تا دو میلیون تومان برآورد می‌شود) نمی‌توانند پیوند انجام دهند.

• ز) هزینه داروهای آزاد این بیماران 300 تا 400 هزار تومان در ماه می‌باشد، شامل: داروهای ضد عفونت دستگاه پنل انتقال خون و تصفیه آن.

• ح) به‌دلیل فقر اقتصادی، گاهی داروهای دریافتی را جهت رفع مشکلات اقتصادی خانواده می‌فروشند.

• ط) از لحاظ تغذیه در مضیقه می‌باشند و نمی‌توانند از غذاها و مواد غدائی مورد نیاز بیماران دیالیزی برخوردار باشند.

• ی) گاهی به دلیل نداشتن هزینه تردد در جلسه دیالیز شرکت نمی‌کنند.

• ک) سرپرستان دچار این بیماری، فاقد هرگونه توانائی انجام کارند. به‌دلیل لوله‌های کار گذاشته شده در رگ‌های دست‌شان نباید وسایل را جابه‌جا کنند و یا فشاری به این رگ‌های مصنوعی وارد شود. لذا فرزندان ترک تحصیل کرده و از سنین پایین به کارگری مشغول هستند و همسران نیز در صورت امکان به کارهای سخت با درآمد اندک مشغول می‌شوند.

• ل) مشکلات چشمی، کم‌بینائی و هزینه‌های لیزر و تزریق بسیار سنگین است.

• م) با بیمارانی با چند نوع بیماری مواجه هستیم: ناشنوایی، نابینائی، سرطان، قطع عضو به دلیل دیابت بالا و هزینه پانسمان و نگهداری که در هر مورد، هزینه‌های سنگین برای بیمار و خانواده به همراه دارد.

• ن) عدم توان پیگیری آزمایش‌ها افراد دیگر در معرض خطر بیماری‌های کلیوی در خانواده‌های دیالیزی.

• س) در اقشار ضعیف، تعداد فرزندان زیاد دیده می‌شود.

• ع) بیمه سلامت جوابگو امنیت درمانی روانی خانواده در طولانی مدت نیست. چون تغییر و تحولات در آن بسیار است. لذا نداشتن بیمه که حق مسلم هر شهروندی است روح و روان خانواده را نیز تحت شعاع قرار می‌دهد.

• ف) گاهی به دلیل عدم مراقبت‌های بعد از پیوند، کارکردن و عدم امکان استفاده از داروهای بعد از پیوند به‌دلیل هزینه بالا و درست اقدام نکردن در طول دوره مراقبت، کلیه‌ها پس زده می‌شود.

• ص) طول ماندگاری کلیه پیوندی در بیماران از 3 ماه تا 15 سال مشاهده می‌شود.

• ق) تعدادی از این افراد به‌دلیل نداشتن دفترچه بیمه، مجبور به دریافت رهن منازل شده تا بتوانند هزینه کارگذاشتن رگ مصنوعی و دیالیز را بدهند که مشکلات هزینه اجاره خانه نیز به مشکلات‌شان اضافه شده است.

• ر) در طول دیالیز به دلیل عفونت جای لوله یا خوب کارنکردن رگ مصنوعی مجبورمی‌شوند چندین بار عمل جراحی تغییر محل رگ مصنوعی را با هزینه‌های مربوطه تحمل نمایند.

آری، پس از سال‌ها خدمت به عزیزان درگاهش تازه احساس می‌کنم هنوز طعم دلخراش سوختن را نمی‌دانم. طعم زنده ماندن با دستگاه دیالیز، طعم تلخ فقر و مرگ را به هزینه‌های دیالیز و آزمایش‌های مربوطه ترجیح می‌دهند. حتی نداشتن هزینه رفتن تا دیالیز نیز معضلی است که اصلا برای بسیاری تصورش نیز مقدور نیست.
دردی که انسان را به سکوت وا می‌دارد بسیار سنگین‌تر از دردیست که انسان را به فریاد وا می‌دارد و متاسفانه انسان‌ها فقط به فریاد هم می‌رسند نه به سکوت هم ...