سال 75 با این مجموعه آشنا شدم و نوع کار با روحیه ام سازگار بود . از 19 سالگی معلم روستا بودم و نسبت به مشکلات مردم درد آشنا بودم. خودم هم از قشر متوسط جامعه بودم . ابتدای کار با پرسه در گوشه و کنار شهر و بازدید و سرکشی خانه ها جهت تهیه گزارش طی شد. این کار باعث شد با کوچه پس کوچه های شهرم و با محیط هائی که هنگام عبور از آنها به شدت احساس ناامنی و غریبی می کردم، آشنا شدم.

 

با خانواده هایی که همسرانشان را از دست داده بودند و فرزندانی که با دنیایی از سوالات و آرزوها جلوی چشم مادرانشان قد می کشیدند، مواجه می شدم. به خاطر زن بودم کامل درکشان می کردم. گاهی از تنهائی هایشان، بی پشت و پناهی هایشان، برایم می گفتند و می دانستم چه چیز را گم کرده اند و بودن در چنین اوضاعی چقدر می تواند برایشان سخت باشد!

 

این زنان نشکلات بسیاری داشتند. اگر مطلقه بودند مثل یک تکه گوشت خام، دم دست  هر نگاه  ناپاکی قرار می گرفتند و اگر همسرشان فوت کرده بود، باز حرمت اندکی در بین اطرافیانشان داشتند و برای زنان دوستان و آشنایان خطر محسوب می شدند. اینان زنان بی پناهی بودند که رویای داشتن سرپناهی امن برای خود و فرزندانشان را در سر می پروراندند.

 

از این زنان بی سرپرست آن هایی که در بیرون از خانه احساس امنیت نداشتند، پس از مدتی به خانه پدری شان بر می گشتند. گروهی از این زنان به دلیل شرایط بد اقتصادی شرایط برگشت به خانه پدری شان را هم نداشتند. گروهی دیگر نیز از  همان ابتدا ساز خودکفائی می زدند و استقلال را بیشتر ترجیح می دادند. این افراد برای رسیدن به استقلال مسیر سخت و پر فراز و نشیبی را پیش رو داشتند. برخی به مراکز حمایتی مراجعه می کردند اما متاسفانه حتی در این مکان ها هم امنیت و حرمت  این زنان رعایت نمی شد. من در طول این 22 سال با خاطرات و جریان های بسیار زیادی در این زمینه مواجه بوده ام که حاکی از درخواست های نامعقول جهت امداد رسانی بعضی از افراد  و یا سخت گیری های بسیار این مراکز برای حمایت، روبرو می شدند.

 

دو مرکز حمایتی کمیته امداد و بهزیستی به صورت رسمی و خیریه های سطح شهر در مناطق گوناگون به صورت غیر رسمی و رسمی، مراکز امداد رسانی به این عزیزان بودند. و چه بگویم که زبان قاصر است از معیارهای گزینش و روند بالا و پائین خدمت رسانی به این عزیزان. به طور مثال کمیته امداد بعد از شروع طرح پرداخت یارانه ها شرایط پذیرش خانواده ها را با دشواری بسیار زیادی پی گرفت. به دلیل دریافت یارانه توسط خانواده ها،  خانواده ها هر روز با ضوابط جدیدی رو به رو می شدند به طوری که بعد از تصویب لایحه افزایش یارانه خانواده های تحت پوشش کمیته امداد و بهزیستی این طرح افزایشی شامل همه خانواده های تحت پوشش این مراکز نشده است و هر روز شرایط سخت تری برای پذیرش مددجو وضع می کنند و پذیرش های بدون حقوق و چند منظوره دارند. به علاوه چون یارانه دریافت می کنند سرفصل حقوق حتی برای زنی با سه فرزند مستاجر و بدون درآمد ندارند.

 

خیریه ها به دلیل مدیریت سنتی با صلاح دید خود روش هائی برای جذب و حمایت از این زنان اتخاذ می نمایند که با وجود عدم دریافت کمک های دولتی و کمک های مردمی کلان چون امداد شرایط با ثبات تری برای این عزیزان ایجاد نموده اند. در واقع با بررسی های دقیق از عملکرد همه این مراکز نقاط ضعف و قوت بسیاری دیده می شود. بعد از این سال های طولانی و پر فراز و نشیب به اینجا می رسیم که ضعف مدیریت کلان این مراکز، مانع از ایجاد و رعایت حقوق شهروندی برای اقشار جامعه می شود. به طور مثال در زمینه اقتصادی ممکن است این موسسات و مراکز بتوانند کارهای اندکی انجام دهند  ولی بیمه درمان، بهداشت و تحصیل، حقوق فراموش شده ای است که وظیفه مشخص و مستقیم مراکز دولتی است. هنوز فرزندان ایتام و بی سرپرست ما برای ثبت نام در مراکز دولتی می بایست شهریه پرداخت کنند و بچه ها در روستاهای اطراف تهران به دلیل نداشتن همین هزینه به ظاهر اندک، از تحصیل محروم می شوند. درخصوص هزینه های تحصیلی نیز مقررات مستدلی وجود ندارد؛ لذا خانواده ها در این موارد با اضطراب مواجه بوده و عزت نفس مادران و فرزندان مورد آسیب قرار می گیرد. در خصوص بیماریهای خاص ( صرع، ام، اس، سرطان و…… ) نیز بیماران نمی توانند از امکانات خوب پزشکی برخوردار باشند.

 

به طور مثال ما در زمینه بیمه و درمان یک سیر متغیر و بسیار نابسامان را در طول این 22 سال شاهد بوده ایم که همچنان نیز ادامه دارد. کارت درمان کمیته امداد نیز فقط در مراکز خاصی قبول می شود. خانواده ها امکان انتخاب کمتری دارند و بحران ها و تحولات تورم نیز مزید برعلت است. در واقع مردم کم درآمد در این نابسامانی ها  آسیب های جدی روحی و اخلاقی و فرهنگی را تجربه می کنند . بطوری که ما با رفتارهای غیر معقول مانند ( اتخاذ روش های دروغ و پنهان کاری خانواده جهت حفظ موقعیت خود در موسسه و پنهان کاری در وسایل خانه، تغییر پوشش در هنگام مراجعه به موسسه، مراجعه به موسسات مختلف و دریافت کمک به دلیل عدم یکپارچگی و تعامل موسسات خیریه با یکدیگر مواجه هستیم و هرچه فشارهای اقتصادی در زمینه های مختلف  مسکن، درمان، تحصیل، تغذیه،……. بیشتر شده راه های  جدیدی جهت رفع این معضلات اتخاذ می شود که طبیعتا همیشه روش های اتخاذ شده صحیح، منطقی و اخلاقی نیست .  لذا شاهد آسیب های اخلاقی بسیار هستیم .و تجربه در خصوص خانواده های ایتام و مطلقه نشان داده است که زنانی که سرپرست خانواده بوده اند به هیچ وجه تن به ازدواج مجدد نمی دهند و صیغه را هم به عنوان امری غیر قابل هضم می دانند و خود آستین بالا زده و با مشکلات بسیار فرزندان را بزرگ کرده و مشکلات را مرتفع ساخته اند.

 

ملاک پیشرفت صنعتی و اقتصادی کلان شهر تهران، برجها و اتوبانها و … نیست. مقایسه کوچه پس کوچه های مولوی و شوش و پارک بعثت و امامزاده یحیی و باغ فردوس و … با گذشته است که من بعد از شاید 20 سال وقتی دوباره به دلیل پروژه جدید مجددا به آن مناطق مراجعه کردم، متاسفانه شاهد همان ناامنی، فساد، اعتیاد و فقربیشتر  در این منطقه بودم.

 

اکنون شاید لازم باشد که بگویم که در طول این سالها با موج اطلاعاتی جدید ( اینترنت ) و همچنین فرهنگ مخربی که این موج در جهان سوم ایجاد کرده بماند که ما به اجبار مواجه با خانواده هایی هستیم که با وجود فقر اقتصادی دچار فقر فرهنگی شدیدی شده اند و به ظواهر بیشتر بها داده تا کم و کاستی های دیگر را بپوشانند .

 

و ما دراین سالها دراین خانواده ها با انواع مشکلات، طلاق، تجاوز، کودک آزاری، اعتیاد، مشکلات شدید روحی و روانی و بیماریهای صعب العلاج روبرو بوده ایم .

 

وپس از گذار از مرحله اول، فعالیت موسسه که در حوزه خدمت رسانی به ایتام و مستضعفین بود، از تیرماه سال 95 وارد پروژه ای جدید در حوزه کمک به خانواده های دیالیزی شد. لذا ضرورت پیدا شد که یک بار دیگر در حوزه تحقیقات از این خانواده ها راهیِ مناطق اطراف تهران بزرگ شویم. در هفته اول این بازدید ها مثل روزهای اول تحقیق از خانواده های ایتام بسیار به هم ریختم، زیرا فقر و نداری رادر کنار بیماری و هزینه های سنگین درمان و رنج کشیدن عزیزانت تحمل کردن رنج مضاعفی بود که می بایست تحمل می کردند و ناتوان مالی دو چندان به چشم می آمد.  وتازه متوجه تهران بزرگ شدم!  متاسف از این که موج مهاجرت طوفانی تر از آن بود که فکر می کردم. منطقه شوش، خانی آباد، شهرری، واوان، شهریار، جاده ساوه، اسلامشهر، و روستاهای اطراف آن، ورامین، پیشوا، قرچک، پاکدشت و و روستاهای اطراف آن، و… که نه تنها مهاجرت غم انگیز مردم شهرها به تهران را مشاهده می کردیم، بلکه مواجه با مهاجران بسیار افغان در این مناطق بودیم. و در کنار آنها، ساخت وساز بی رویه، فرهنگ بسیار ضعیف و از هم گسیخته مردمم، شهری بی قانون و نظم و …

 

در مواجهه با این مناطق درمی یافتی که واقعا (در تهران پول ریخته است) وکارهای گوناگون درآمدزا از باربری، سیگارفروشی، دستفروشی، مواد فروشی، تکدی گری، مسافرکشی با موتور و غیره، عامل گسترش هرچه بیشتر این تحول بسیار دردناک است بطوری که هرمنطقه ای از شهر مربوط به یک استان است و هم ولایتیهای خود را به هم آنجا می خوانند. اینان همان گروههایی هستند که در ابتدای کار دست به کارهای معقول جهت کسب درآمد می زنند و پس از مدتی وقتی قوانین دست و پاگیر می شوند، برای نجات خانواده از بحرانهای اقتصادی دست به هرکاری می زنند، دزدی، فحشا، خرید و فروش مواد و… که در نهایت پایتخت ناامن می شود . و خیلی از این مهاجران به دلیل خشکسالی، نبود کار درشهرهایشان، و تولید فلج شده در شهرها و واردات کالاهای چینی و تعطیلی کارخانه ها و کارگاههای تولیدی، مجبور به مهاجرت شده و با این مهاجرت فرزندانشان با فرهنگ وارداتی آشنا شده و چون در حد درک این فرهنگ بیگانه نیستند، به هزار آب و رنگ آلوده می شوند .و دخترانشان و زنانشان برای همسو شدن با این تحولات دست به چه کارها که نمی زنند .

 

حدود 180 خانواده دیالیزی در حوزه این طرح قرار گرفت که نیمی از آن افاغنه ای بودند که بعد از جنگ طالبان و ناامنی در افغانستان بیست سی سالی است که به ایران آمده اند و به دلیل انجام کارهای سخت و تعداد فرزندان زیاد و عدم آگاهی، کلیه ها را از دست داده و دچار مشکلات شدید معیشتی شده اند. پروژه خانواده های دیالیزی با ارتباط با مراکز دیالیزی مناطق محروم تهران و اطراف تهران آغاز گردید که در مرحله اول با تائید مددکاری این مراکز، به دلیل وضعیت تغذیه این خانواده ها توزیع سبد ارزاق بین این عزیزان در 5 مرکز صورت گرفت:

  • الف : مرکز درمانی دارالشفاء قرچک ورامین
  • ب : مرکز درمانی سوده واوان
  • ج : مرکز درمانی امیر المونین خانی آباد
  • چ : مرکز درمانی ولیعصر شوش
  • ح : مرکز درمانی به آفرین در غرب تهران

 

در مرحله دوم جهت تکمیل اطلاعات و بررسی های همه جانبه مشکلات این خانواده ها، پروژه بازدید از 180 خانواده دیالیزی از تیرماه 96 آغاز شد و دی ماه 96 جمع آوری کلیه اطلاعات به اتمام رسید تا این موسسه بتواند درصورت امکان، با مساعدت خیرین، گامهای ارزنده تری در خدمت رسانی به این عزیزان داشته باشد.

 

 نتایج بدست آمده از بررسی مشکلات خانواده های دیالیزی چه ایرانی و چه اتباع خارجی، دلایل ابتلا به این بیماری وچگونگی روند درمان و مسائل مبتلا به آنان را به صورت مختصر در ذیل به استحضار می رسانیم تا شاید بیانگر گوشه ای از درد این دردمندان باشد:

  • الف) به دلیل بیماریهای دیابت، فشارخون، بالا بودن کراتین، سرماخوردگی بدون درمان مناسب، عفونت ها وعدم آگاهی نسبت به علائم بیماری و…کلیه ها ازکار می افتد.
  • ب) درصورت نبودن بیمه درمانی هزینه ای سنگین جهت هرجلسه دیالیز باید بپردازند. در هرنوبت دیالیز هزینه ای بالغ بر300 هزارتومان لذا هر هفته سه جلسه دیالیز و ماهی 12 جلسه خود حکایت دیگری است.
  • ج) خانواده های تحت پوشش امداد و بهزیستی هیچ کمک موثری جهت امداد درمانشان دریافت نمی کنند و حتی یارانه مضاعف بعضی از این خانواده ها اعمال نشده است.
  • د) حقوق دریافتی این خانواده ها از امداد و بهزیستی بسیار اندک است (50 تا 70 هزار تومان)
  • ه) بیماران معلول و دیالیزی از امکانات رفاهی بهزیستی برخوردار نیستند .
  • و) بسیاری از بیماران درنوبت پیوندند، ولی به دلیل نداشتن هزینه آزمایشها (آزمایشهای تخصصی، سونوگرافی، آزمایشها قلبی، بررسی وضعیت دندانها، کشیدن و پرکردن آنها که هزینه آنها بین یک میلیون تا دو میلیون تومان برآورد می شود) نمی توانند پیوند انجام دهند.
  • ز) هزینه داروهای آزاد این بیماران 300تا 400 هزار تومان در ماه می باشد، شامل: داروهای ضد عفونت دستگاه پنل انتقال خون و تصفیه آن…
  • ح) به دلیل فقر اقتصادی گاهی داروهای دریافتی را جهت رفع مشکلات اقتصادی خانواده می فروشند .
  • ط) از لحاظ تغذیه در مضیقه می باشند و نمی توانند از غذاها و مواد غدائی مورد نیاز بیماران دیالیزی برخوردار باشند.
  • ی) گاهی به دلیل نداشتن هزینه تردد در جلسه دیالیز  شرکت نمی کنند.
  • ک) سرپرستان دچار این بیماری فاقد هرگونه توانائی انجام کارند. به دلیل لوله های کار گذاشته شده در رگهای دستشان نباید وسایل را جابجا کنند و یا فشاری به این رگ های مصنوعی وارد شود. لذا فرزندان ترک تحصیل کرده و از سنین پایین به کارگری مشغول هستند و همسران نیز در صورت امکان به کارهای سخت با درآمد اندک مشغول می شوند.
  • ل)  مشکلات چشمی، کم بینائی و هزینه های لیزر و تزریق بسیار سنگین است .
  • م) با بیمارانی با چند نوع بیماری مواجه هستیم: ناشنوایی، نابینائی، سرطان،قطع عضو به دلیل دیابت بالا و هزینه پانسمان و نگهداری، که در هرمورد هزینه های سنگین برای بیمارو خانواده به همراه دارد .
  • ن) عدم توان پیگیری آزمایشها افراد دیگر در معرض خطر بیماری های کلیوی درخانواده های دیالیزی
  • س) در اقشار ضعیف تعداد فرزندان زیاد دیده می شود.
  • ع) بیمه سلامت جوابگو امنیت درمانی روانی خانواده در طولانی مدت نیست . چون تغییر و تحولات در آن بسیار است. لذا نداشتن بیمه که حق مسلم هر شهروندی است روح و روان خانواده را نیز تحت شعاع قرار می دهد.
  • ف) گاهی به دلیل عدم مراقبت های بعد از پیوند، کارکردن و عدم امکان استفاده از داروهای بعد از پیوند به دلیل هزینه بالا و درست اقدام نکردن در طول دوره مراقبت، کلیه ها پس زده می شود .
  • ص) طول ماندگاری کلیه پیوندی در بیماران از 3 ماه تا 15 سال مشاهده می شود .
  • ق) تعدادی از این افراد به دلیل نداشتن دفترچه بیمه مجبور به دریافت رهن منازل شده تا بتوانند هزینه کارگذاشتن رگ مصنوعی و دیالیز را بدهند که مشکلات هزینه اجاره خانه نیز به مشکلاتشان اضافه شده است .
  • ر) در طول دیالیز به دلیل عفونت جای لوله یا خوب کارنکردن رگ مصنوعی مجبورمی شوند چندین بار عمل جراحی تغییر محل رگ مصنوعی را با  هزینه های مربوطه تحمل نمایند .

آری، پس از سالها خدمت به عزیزان درگاهش تازه احساس می کنم هنوز طعم دلخراش سوختن را نمی دانم. طعم زنده ماندن با دستگاه دیالیز، طعم تلخ فقر و مرگ را به هزینه های دیالیز و آزمایشهای مربوطه ترجیح می دهند. حتی نداشتن هزینه رفتن تا دیالیز نیز معضلی است که اصلا برای بسیاری تصورش نیز مقدور نیست.

دردی که انسان را به سکوت وامی دارد بسیار سنگین تر از دردیست که انسان را به فریاد وا می دارد، و متاسفانه انسانها فقط به فریاد هم می رسند نه به سکوت هم…